Le sport, l'allié d'Enora contre la mucoviscidose

À 10 ans, Enora est une petite fille comme les autres. Sauf que son quotidien à elle est certainement plus rythmé. Atteinte depuis sa naissance de la mucoviscidose (maladie génétique qui se caractérise par des lésions au niveau des poumons et du système digestif),  Enora n’a qu’une seule devise : croquer la vie à pleines dents. «  Elle a fait trois semaines de néonat’, suite à un iléus méconial qui est un des premiers symptômes de la muco. C'est un peu le ciel qui nous tombe sur la tête parce qu'il n'y avait pas d'autres cas dans la famille. Avec mon mari, on a décidé de rebondir directement, de lui offrir la vie la plus normale possible sans en faire un bébé bulle et la protéger de tout. On a décidé de mettre tout en place pour qu'elle puisse vivre sa vie comme elle le souhaitait », explique Laura Delhez, sa maman. « On a une hygiène de vie assez rigoureuse. Le matin, elle se lève un peu plus tôt pour qu'elle puisse faire ses aérosols. Les déjeuners prennent un peu plus de temps aussi parce qu'elle n'aime pas spécialement manger. Elle a, aussi, des compléments alimentaires à prendre pour être sûre d'avoir assez de calories pour tenir toute la journée. Puis alors, elle va à l'école. Ensuite, on enchaîne avec la kiné suivant les jours et le sport ». 12H de sports précisément. De quoi prendre une place importante dans la vie d’Enora. Un rythme que peu pourraient même suivre, mais pour cette petite famille rien de plus normal.
Si tous les jours ne sont pas toujours faciles, Enora et ses parents n’ont jamais rien voulu lâcher.  D’autant qu’aujourd’hui la recherche se poursuit et surtout progresse. « On voit qu'avec le nouveau médicament, le Kaftrio, qu'elle prend depuis un an et demi, ses examens respiratoires sont meilleurs. Elle a pris du poids. Il y a donc vraiment de l'espoir dans la recherche. Car il y a plusieurs types de mutations et suivant la mutation, la cellule dysfonctionne différemment et donc le Kaftrio ne fonctionne que pour une partie des mutations mais pas pour toutes les mutations. Il y a, donc, encore des patients qui n'ont pas la chance d'avoir un médicament qui les aide. Il faut encore que la recherche avance pour pouvoir aider tout le monde », précise encore la maman d’Enora, cet exemple de résilience. «Il ne faut pas faire de différences parce que l’on est chacun unique. Ce n’est pas parce qu'on a la muco qu'il faut faire une différence avec les autres, ou dire à chaque fois qu'il faut faire plus attention à nous », conclut la jeune fille.
 
 
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